L’Associazione Nazionale Pemfigo e Pemfigoide Italia ha eletto i nuovi membri del Consiglio direttivo. Occasione del rinnovo delle cariche dirigenziali, il congresso ‘Le malattie bollose autoimmuni: dalla genesi alla cura del paziente’,che si è tenuto nella sala convegni dell’Istituto Superiore Antincendi di Roma,organizzato dall’ANPPI in collaborazione con l’IRCCS Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI).
Nuovo presidente è Giuseppe Formato, 35 anni, giornalista molisano, che succede alla piemontese Sara Schifano, che era rimasta alla guida dell’ANNPI per sei anni, tra i soci fondatori Nuovo vice-presidente è la romana Carola Pulvirenti, 38 anni, infermiera all’INMIIRCCS ‘Spallanzani’ di Roma. Già parte attiva dell’ANPPI da un paio di anni, ha all’attivo già diversi progetti su cui ha lavorato e pronti per essere avviati. Segretaria-tesoriere è la piemontese Sara Schifano, mentre fanno parte del Consiglio direttivo: il siciliano Pietro Armetta, gli emiliani Luigi Pilolli, Cristiana Boni, Daniela Pasquali e Maria Teresa Pinardi e la toscana Annalisa Satta.Parte integrante delle attività scientifiche dell’ANPPI sono i mediciBiagio Didona e Giuseppe Cianchini.
“Ringrazio tutti gli associati dell’ANPPI per la fiducia mostrata verso la mia persona – ha affermato il neo-presidente Giuseppe Formato– Una carica che mi riempie di responsabilità, considerando che, quando si parla di malattie rare, c’è sempre la difficoltà di interloquire con le istituzioni, poiché, spesso, la forza è rappresentata dai numeri. E le malattie bollose sono patologie rare,sulle quali c’è ancora tanto da fare e per le quali occorrerebbel a giusta attenzione da parte delle istituzioni per portare al centro dell’attenzione quanto ci sia da fare per aiutare la ricerca a trovare protocolli di cure, dai quali i pazienti possano trovare giovamento senza effetti collaterali. Ringrazio la presidente uscente Sara Schifano, l’ex vice Filippo Lattuca e l’intero Consiglio direttivo per l’opera portata avanti in questi anni. E ringrazio la nuova vice-presidente Carola Pulvirenti per avermi spinto a impegnarmi per l’associazione. L’ala scientifica dell’ANPPIresterà il settore principale, ma lavoreremo molto sulla comunicazione e sull’immagine per farci conoscere dalle istituzioni e dai malati, in modo che possano trovare giovamento, così come è successo sinora, dal supporto dell’associazione e dai servizi offerti. Saremo presenti sull’intero territorio nazionale, perché è giusto che in ogni regione ci siano dermatologi e ambulatori esperti di malattie bollose, perché per quel che concerne questo tipo di patologie sono ancora in essere i viaggi della speranza”.
“I miei primi due anni in associazione sono stati di intenso lavoro –le parole del neo vice-presidente Carola Pulvirenti– Mi sono dedicata a individuare i bisogni di salute insoddisfatti e a cercare tutte le risorse possibili per darvi risposta. Ora, avendo raggiunto degli importanti obiettivi, ho tutto l’entusiasmo per andare avanti nella difesa del diritto alla salute dei malati rari”.
“Sei anni fa ho iniziato la mia esperienza con tanto entusiasmo – ha affermato l’ex presidente Sara Schifano, rimasta nel direttivo col ruolo di segretario-tesoriere –perché quando siinizia un’avventura si guarda sempre alla prospettiva futura. Ci siinveste di responsabilità verso i pazienti. Col passare del tempo,però, mi sono resa conto che il riscontro era difficoltoso, perché questa malattia, essendo rara, ha poco appeal, soprattutto da chi dovrebbe farne gli interessi per il ruolo che riveste. Per questo motivo, ho deciso di passare il testimone a chi è più giovane,entusiasmo e forze per portare avanti una battaglia comune per una fascia debole della popolazione, a cui va garantita una migliore qualità della vita. Mi preme ringraziare i medici Biagio Didona,Giuseppe Cianchini e Ornella De Pità per il grande supporto fornito in questi anni”.
