Malattie rare: il Neuromed ne parla al Liceo Romita di Campobasso

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In occasione della Giornata mondiale delle Malattie Rare, 28 febbraio 2014, la Fondazione Neuromed propone insieme al Liceo Scientifico ‘A. Romita’ di Campobasso un incontro-dibattito con gli alunni dell’istituto scolastico, i genitori, gli insegnanti, dal tema ‘Malattie Rare. Uniamoci per una cura migliore’. L’argomento prende il nome dallo slogan che quest’anno accompagna la giornata mondiale che vuole, in particolare, focalizzare l’attenzione sul tema dell’assistenza. L’incontro di terrà venerdì, 28 febbraio 2014, presso l’aula magna del Liceo Scientifico ‘A. Romita’, in Via Cipriano Facchinetti Campobasso, a partire dalle ore 9:30.

L’assistenza alle malattie rare ha molteplici significati: consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e di supporto per i familiari, questo solo per fare alcuni esempi. Alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e attrezzature. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l’assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia per questo il supporto va anche ai familiari dei malati. Un incontro, dunque, che intende approfondire non solo la conoscenza delle malattie rare – grazie all’apporto di ricercatori, specialisti e rappresentanti di associazioni dedicate – ma anche come comportarsi con coloro che ne sono affetti ed i loro familiari. Un’iniziativa in continuità con le giornate dedicate alle malattie rare organizzate negli anni passati dal Liceo ‘Romita’ al fine di attuare una campagna di sensibilizzazione verso studenti e genitori. La lotta all’indifferenza è stata in gran parte vinta grazie al preziosissimo incontro avuto con Simona, studentessa del ‘Romita’ prima e ora studentessa universitaria di economia. Sono anni che l’Istituto è impegnato in prima linea, con risultati positivi anche in termini di supporto economico devoluto alla ricerca. Grazie all’apporto dovizioso di Neuromed si è pronti a fare di più: impegnare direttamente gli studenti nell’ambito di un programma didattico curato dal dipartimento di scienze.
Presenti al convegno il Presidente della Fondazione Neuromed, Mario Pietracupa, la dott.ssa Alba Di Pardo, ricercatrice del Centro di Genetica Molecolare Neuromed, che relazionerà sulle ‘Malattie Rare’ e la dott.ssa Licia Iacoviello, ricercatrice del Centro di Epidemiologia e Prevenzione Neuromed, che affronterà il tema delle malattie rare dal punto di vista epidemiologico in Molise e in Italia. Presenti inoltre la dott.ssa Paola Picone, pediatra, e la dott.ssa Lucia Di Nunzio, direttore dell’UOC Pediatria e coordinatore del Centro Malattie Rare Regione Molise. A moderare l’incontro la prof.ssa Lucilla Cerio del dipartimento di scienze dell’Istituto ‘Romita’. Da segnalare la collaborazione degli studenti che avranno la possibilità di intervenire e rivolgere domande ai relatori.

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